Une oreille attentive, un carnet et un crayon, ce sont les seuls outils de travail du biographe hospitalier. Au chevet des malades en fin de vie, alors que tout est sur le point de s’arrêter, il leur permet de se projeter une dernière fois. Au seuil de la mort, l’écriture du livre de leur vie est une source d’apaisement et de soulagement.
Partons à la découverte de ce métier méconnu, qui donne un nouveau souffle aux soins palliatifs.
Biographe hospitalier : un métier né d’une intuition
La profession de biographe hospitalier est récente : c’est en 2005 que Valéria Milewski a eu la volonté d’écrire la biographie de personnes en fin de vie. Ce projet s’est imposé à elle comme une évidence, puisque rien ne la prédisposait à suivre cette voie : elle n’avait jamais écrit de biographie et n’était pas du tout familière du milieu hospitalier. Pourtant, son amour de l’écriture et des histoires de vie, et sa facilité à écouter les autres, lui ont donné l’intuition que ce métier pourrait aider les patients gravement malades.
Avant de se lancer, Valeria s’est formée à l’écriture de biographies, puis à l’accompagnement des personnes fragilisées, en devenant bénévole au sein de l’association JALMAV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). Ces expériences ont renforcé son envie de devenir biographe hospitalier et lui ont permis, en 2007, d’exercer pour la première fois ce métier au Centre Hospitalier de Chartres.
Face au succès de son approche novatrice, Valéria a souhaité l’enseigner et la partager. Elle a créé en 2010 l’association « Passeurs de mots, passeurs d’histoires ». Grâce à elle, une trentaine de biographes hospitaliers ont pu être formés et exercent aujourd’hui dans plusieurs hôpitaux en France. L’association, financée par des mécènes, permet d’offrir gratuitement l’écriture de leur biographie aux malades.
La biographie hospitalière : un accompagnement aux multiples bienfaits
Au seuil de la mort, écrire la vie
Le biographe hospitalier intervient dans des unités de soins palliatifs, dans des EHPAD ou à domicile, auprès de personnes gravement malades en fin de vie. Il a une place à part entière dans l’équipe soignante, sans jamais se substituer aux médecins ou aux infirmières. Sa démarche s’inscrit dans les soins de support, c’est-à-dire qu’il prodigue un soin à la personne malade, parallèlement aux traitements spécifiques reçus.
Au cours de plusieurs entretiens, une dizaine en moyenne, le biographe hospitalier recueille la parole du malade, afin d’écrire le récit de son histoire. Le patient est invité à se raconter, à parler de ses bons souvenirs, mais aussi des périodes plus sombres de sa vie. Premiers pas dans la vie, enfance, amours, école… Tous ces thèmes et encore bien d’autres sont abordés, pour aboutir à un précieux témoignage, l’histoire de leur vie.
Apaiser sa douleur en se racontant
La fin de vie est une période de grande vulnérabilité, où les malades sont dépossédés de leur liberté et d’une partie de leur identité. Des émotions intenses de peur, d’angoisse, ou de colère, peuvent aggraver les douleurs physiques causées par la maladie. En offrant à la personne la possibilité de parler d’elle, le biographe lui redonne son identité de sujet vivant. Autour de ce projet commun d’écriture d’un livre, le patient peut de nouveau se projeter et retrouver un élan de vie, à un moment où tout semble pourtant sans issue.
Cet espace de parole offert, dans l’intimité et la confiance, apporte un soulagement au malade. En laissant ainsi une trace de son existence, il redonne de la cohérence et du sens à son parcours. Faire le récit de sa vie permet d’accéder à un apaisement, mais aussi à une libération et une affirmation de soi.
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Des bienfaits pour le malade…et pour l’entourage
Si l’intervention du biographe hospitalier est bénéfique pour les malades, elle l’est aussi pour les soignants ! Cela leur permet d’assurer une continuité de soins aux patients, dans une démarche de médecine humaniste qui est au cœur de leur métier. Grâce à la biographie hospitalière, les malades sont considérés comme des individus à part entière, et plus simplement étiquetés comme des pathologies ou des numéros. Cette reconnaissance apporte un réconfort à l’équipe soignante, et selon une étude menée par la cadre de santé du service de soins palliatifs de Chartres, cela contribuerait à prémunir le personnel médical du burn-out.
Les proches des personnes en fin de vie sont eux aussi réconfortés par la démarche d’écriture biographique. Grâce au livre qui leur est remis quelques années après le décès, ils conservent une trace précieuse de leurs êtres chers et achèvent plus facilement leur processus de deuil.
Une formation indispensable pour construire sa posture de biographe hospitalier
Apprendre à se mettre au service de l’autre
Pour accompagner efficacement la fin de vie à travers l’écriture, il est important de se former au métier de biographe hospitalier. C’est une profession exigeante, qui demande une réflexion constante et une capacité à ne pas se laisser impacter par les histoires de vie.
Valéria Milewski propose une formation via son association. Trois pré-requis sont demandés :
- Etre formé à l’écriture de biographies.
- Avoir une expérience de soignant ou de bénévole dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.
- Avoir mené une réflexion approfondie sur ses motivations à vouloir exercer ce métier.
La formation permet au futur biographe hospitalier de trouver la bonne posture : il n’est pas question de prendre la place des soignants, ni même de proposer un soin à visée thérapeutique.
Il s’agit d’apprendre à se mettre au service de l’autre, avec humilité et simplicité. La discrétion et le respect sont fondamentaux : le biographe ne doit à aucun moment se montrer intrusif ou émettre un jugement. Sa mission est de recueillir la parole, sans chercher à être exhaustif, ni à être dans une quête absolue de la vérité.. Tout le talent du biographe est de réussir à retranscrire fidèlement la personnalité du malade. A la lecture du livre, les proches devraient pouvoir reconnaître avec émotion leur être cher.
Prendre du recul et réfléchir aux enjeux éthiques
Le biographe hospitalier ne travaille pas seul. A l’hôpital, il est pleinement intégré à l’équipe soignante et il réfléchit avec eux aux enjeux éthiques soulevés par les récits de vie. Ainsi, des réunions collégiales regroupant divers professionnels (médecins, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, bénévoles…) se réunissent régulièrement pour prendre des décisions quant à l’écriture des biographies. Que faire d’un secret de famille ? Doit-on laisser figurer des paroles blessantes à l’égard d’un membre de la famille ? Quel impact certaines révélations auront-elles sur les proches ? Que faire si la personne décède avant d’avoir donné son accord pour que le livre soit rédigé ?
Il existe une forte responsabilité à travers la transmission du récit de vie, puisque c’est une trace qui restera éternellement et se transmettra dans les familles. C’est aussi ce qui fait la beauté du métier, lorsque des personnes sur le point de décéder parviennent à dire à leurs proches, à travers le livre, des sentiments qu’ils n’avaient pas pu exprimer à l’oral.
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Mettre sa plume au service de ceux qui sont au seuil de la mort, voilà la mission du biographe hospitalier. Si vous souhaitez vous aussi vous former à ce métier, ou avoir recours à ce service pour l’un de vos proches, vous pouvez consulter le site de l’association « Passeurs de mots, passeurs d’histoires ».
Sources :
https://www.carenews.com/helebor/news/a-la-decouverte-du-metier-de-biographe-hospitalier
https://www.ouest-france.fr/sante/biographe-hospitalier-ce-passeur-de-maux-et-d-histoire-7076079
Merci à Claire Mairey pour la rédaction de cet article
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